La Asamblea General de la ONU decretó en el 2011 que el 21 de marzo de cada año se celebre el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de generar una mayor conciencia pública sobre esta cuestión y recordar las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Así como resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
En este contexto tuvimos la visita de Patricio Carrillo Presidente de la Asociación Todos Juntos. La asociación, es una asociación civil sin fines de lucro que trabaja desde el momento en el que nace un bebé con síndrome de Down dando contención y orientando a los padres. Ponderan la importancia de integrarlos cuando crecen en el ámbito educativo, social y laboral como cualquier otro ciudadano.
“En este marco la asociación todo junto aprovecha esta fecha para conmemorar, para visibilizar la actividad que nosotros realizamos y para hacer algunas actividades especiales, porque siempre entendemos que el trabajo que realizamos nosotros, es importante que lo conozca la comunidad y que vena que los jóvenes, los niños, adolescentes y adultos que van a la institución son parte de sociedad en la que vinimos”
La asociación organizo una batucada que sale desde la asociación todos juntos en la Belgrano 1351 a las 9 de la mañana para llegar a plaza Belgrano a las 10, donde va a esperar la banda del colegio Blas Pascal, donde van a estar bailado todos los niños, jóvenes de la institución y los profesionales de la institución van a estar entregando folletos y hablando de la actividad que la asociación realiza día a día. Por la tarde van a hacer lo mismo, pero se van a dirigir al parque San Martin a partir de las 16hs.
Por otro lado, también destaco que están empezando una campaña que va con un eje temático que es “Pongamos fin a los estereotipos” que busca concientizar, que es un tema recurrente, “Son todos seres humanos, todos distintos comparten características por el síndrome que tienen, son personas. Si componen características en común, pero hace muy mal que se los estereotipo todo el tiempo, porque se los encasilla y no permite ver a la persona que hay atrás”
¿Que es el Sindrome de Down?
El Síndrome de Down es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales. Hay una copia extra del cromosoma 21. Esta copia adicional cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos.
Se estima que a nivel mundial 1 de cada mil cien bebés nacen con Síndrome de Down y presentan alteraciones en el desarrollo intelectual y motriz desde los primeros años. Además, las niñas y los niños con síndrome de Down pueden tener afecciones cardíacas y problemas visuales y auditivos. Pero con una atención médica oportuna se puede mejorar significativamente su calidad de vida.
“Aportan con sus dificultades características de la discapacidad que tiene cada uno, que presentan otros tipos de complejidades, de barreras que muchas veces son culturales o son barreras que la sociedad le impone en general. El trabajo que tenemos es tirar esas barreras”
“La posibilidad de compresión esta la diferencia es como nos dirigimos y como intentamos tener una conversación, hay que tener otros tiempos adaptarse”
Por otro lado, destaco que lo primordial es darle las herramientas para que cada persona sea protagonista de su propia historia de vida, pueda extender alas y seguir su camino, es difícil, pero se puede. “En una persona con discapacidad la intervención con el padre es mucho más limitante, porque si no le das responsabilidad nunca la va a tener”
“En la institución esta planteado un nuevo proyecto de poder hacer una residencia para adultos de la institución que tenga la inquietud y posibilidad de poder vivir solos” Finalizo