Reforzar el compromiso con personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes
En el marco del “Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes” que se conmemoró el pasado 27 de febrero, el abogado especialista en Derechos de Salud y Discapacidad, Augusto de Diego, destacó en una entrevista a Provincia Multimedios, la importancia de garantizar el acceso a los tratamientos para las personas diagnosticadas con estas patologías y remarcó la necesidad de que Jujuy adhiera a la Ley Nacional 26.689, que regula la atención integral de los pacientes.
El profesional, quien recientemente brindó talleres gratuitos dirigidos a familias de la provincia, explicó que la legislación vigente en Argentina aún es relativamente nueva. “Las enfermedades poco frecuentes están contempladas en una legislación bastante reciente, de menos de 15 años, en donde se las cataloga como aquellas patologías que tienen incidencia en 1 de cada 2.000 personas”, indicó.
Cobertura integral y obstáculos para los pacientes
Uno de los aspectos clave de la Ley 26.689 es que garantiza a los pacientes una cobertura del 100% de los tratamientos indicados por su médico tratante. Sin embargo, en la práctica, muchas veces deben enfrentar negativas y trabas burocráticas para acceder a los recursos necesarios.
De Diego subrayó que “entiéndase como tratamiento para el paciente prestaciones farmacológicas, prestaciones de asistencia, prestaciones de terapia ocupacional, quirúrgica y cualquier prestación médica”. Además, indicó que en algunos casos, los pacientes deben trasladarse a centros de mayor complejidad, como los de Buenos Aires, para acceder a un tratamiento adecuado.
En Jujuy, la situación es aún más compleja debido a que la provincia no está adherida a la ley nacional, lo que obliga a las personas diagnosticadas con estas enfermedades a tramitar su cobertura a través del Certificado Único de Discapacidad (CUD), en lugar de ampararse en la legislación específica sobre enfermedades poco frecuentes.
La batalla legal por la cobertura médica
Esta falta de adhesión provincial genera serios inconvenientes para los pacientes, ya que algunas obras sociales, tanto provinciales como nacionales, se muestran reticentes a cubrir los tratamientos, argumentando su alto costo. Como consecuencia, los pacientes deben recurrir a la vía judicial y presentar acciones de amparo para obtener la cobertura que, por ley, les corresponde.
“Es fundamental que se garantice el acceso efectivo a los tratamientos, sin que las familias tengan que atravesar largos procesos legales para conseguir lo que les corresponde por derecho”, advirtió el abogado.
El Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes pone en evidencia la necesidad de reforzar el compromiso de las instituciones con estos pacientes y trabajar en políticas públicas inclusivas que aseguren una atención integral y sin barreras burocráticas.
